提根的母亲莱丝莉说："我们根本不知道发生了什么事，直到提根长到18个月大"。
跟所有罹患这种罕见疾病的人一样，提根有很大的睡觉障碍，因为她的眼睛无法正常闭合。 莱丝斯莉说，她希望透望透过这次新闻受访，唤起人们对这种疾病的关注，分享经验和资讯，提供帮助给有需要的人。
